人与人之间，常常通过一个眼神或是一个微笑便能交流，微笑，能够拉近人与人之间的距离.然而，有这么一群人，他们面部僵硬，表情淡漠，像戴了一副冷酷的面具……其实，他们并非冷漠，而是得了一种罕见病——硬皮病。此病不被大众熟知，误诊率高，还常常被误认为是一种会传染的皮肤病。
硬皮病又称系统性硬化症，是一种罕见的自身免疫性疾病，主要表现是皮肤从指端或者口周开始逐渐出现肿胀、硬化甚至萎缩，触摸起来就像一层僵硬的皮革，面部皮肤受累后，会出现口周放射性沟纹，口唇变薄，张口受限，犹如“面具脸”，失去了自由表达情感的机会，皮肤就像是一件紧紧的模具，把关节、肌肉束缚住，活动也会受到限制。
不仅如此，部分患者可出现全身多系统受累，包括心、肺、肝、肾、消化道等。累及肺部可出现间质性肺炎、肺动脉高压，表现为胸闷气喘、呼吸困难等；累及消化道可出现胃食管反流、吞咽困难等等。
系统性硬化症尚无法治愈，其治疗目标是改善症状，阻止皮肤和脏器受累。一般治疗包括戒烟、停止吸入二手烟，注意手足保暖，保持心情愉悦，均衡营养。对于存在皮肤及脏器功能受累者，强调早期药物治疗，包括激素、免疫抑制剂、生物制剂和血管活性药物等。
如果你的身边出现这样的硬皮病患者，请不要嘲笑他，不要远离孤立他，即便他不能够有所回应，也请给他一个微笑；如果你是硬皮病患者，请不要觉得孤立无援、讳疾忌医，大胆地向医师、家人、朋友以及病友寻求帮助吧！即便疾病让你失去了笑脸，心态上也要笑面人生，我们和你同行！
风湿免疫科 唐楠
